Vorstellung

Neuro-Endokrine Tumoren sind einerseits selten und es steht eine grosse Palette von Behandlungsoptionen in verschiedensten medizinischen Fachgebieten zur Verfügung. Aus beiden Gründen gibt es sehr wenig Evidenz, die für die eine oder andere Therapieoption spricht. Auch die publizierten epidemiologischen Daten sind wahrscheinlich sehr unzuverlässig. Im Dezember 2005 wurde die interdisziplinäre SwissNET Gesellschaft gegründet. Interessierte von verschiedenen Fachrichtungen sind in dieser Gesellschaft involviert, z.B. Chirurgie, Endokrinologie, Okologie, Nuklearmedizin, Pathologie, Gastroenterologie. Das primäre Ziel ist die Führung eines nationalen Registers für neuroendokrine Tumoren, wie es zum Beispiel bereits in Frankreich und Deutschland besteht. Um möglichst lückenlos die betroffenen PatientInnen der Schweiz erfassen zu können, möchte SwissNET, analog zu den kantonalen Krebsregistern, die Ersterfassung der betroffenen Patienten über die Pathologie-Institute sowie die behandelnden Ärzte und insbesondere auch Hausärzte vornehmen. Deshalb ist das Register auf Ihre Mitarbeit angewiesen und der Erfolg des Registers von dieser Mitarbeit abhängig.

Aus Sicht des Datenschutzes konnten bestehende Probleme unter Berücksichtigung spezieller Auflagen ausgeräumt werden. Im Februar 2009 hat das BAG dem Verein SwissNET eine Sonderbewilligung zur Führung eines Registers erteilt. Der Zweck der Bewilligung darf wie folgt aus der Verfügung zitiert werden: „Alle dem Schweizer Register für Neuroendokrine Tumore übermittelten Patientendaten dürfen einzig der Registrierung der in der Bewilligung umschriebenen Tumorarten dienen. Es handelt sich um eine kontinuierliche und systematische Datenerfassung zur Analyse und Interpretation von Daten möglichst aller auf dem Gebiet der Schweiz an neuroendokrinen Tumoren erkrankten Patienten. Das Register bezweckt die Bereitstellung der Grundlagen für die epidemiologische Erforschung der relativ seltenen neuroendokrinen Tumore.“

Mit dieser Bewilligung wird allen in der Schweiz tätigen Ärzten, Kliniken und Instituten die Erlaubnis erteilt, dem Verein SwissNET Namen und Adressen von PatientInnen mit neuroendokrinen Tumoren sowie den behandelnden Hausarzt direkt zu melden, um bei den PatientInnen eine Einwilligung zur Aufnahme ins Register einholen zu können. Die PatientInnen werden im Rahmen der Aufklärung über ihr Vetorecht informiert, eine Aufnahme ins Register verweigern zu können. Falls das Vetorecht von den PatientInnen direkt bei den behandelnden Hausärzten ausgeübt wird, darf dieser keinerlei Daten an das SwissNET-Register weiterleiten.

Verzichten die PatientInnen auf die Ausübung ihres Vetorechts, so dürfen von den behandelnden Ärzten dem SwissNET-Register Daten, die in Zusammenhang mit der Erkrankung an einem neuroendokrinen Tumor stehen und dem oben angeführten Zweck dienen, übermittelt werden bzw. Einsicht in diesbezügliche Patientenakten gewährt werden. Vollständige Krankengeschichten, Untersuchungsberichte, Befunde etc. dürfen nicht direkt übermittelt werden.

Damit das Tumorregister für Neuroendokrine Tumore erfolgreich geführt werden kann, sind wir daher auf Ihre Unterstützung angewiesen. Die „Study nurse“ Frau Christiane Schwarzenbach als Angestellte von SwissNET wird sich bei Pathologie-Instituten und Hausärzten melden.

Für weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne jederzeit zur Verfügung.

Anschrift:

SwissNET c.o. Dr. med. Attila Kollar, Institut für medizinische Onkologie, Freiburgstrasse, 3010 Bern

Study nurse Ch. Schwarzenbach Universitätspoliklinik für Endokrinologie, Diabetologie und Klinische Ernährung Inselspital Bern Tel. 031632 30 38
Fax 031 632 84 14 e-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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Dr. med. Maurice Matter                             Prof. Dr. med. Francois Pralong
Präsident SwissNET                                    Vize- Präsident SwissNET

 

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