Presentation

Les tumeurs neuroendocrines sont rares et les différentes spécialités médico-chirurgicales disposent de nombreuses possibilités de traitement. La rareté de ces tumeurs et la multiplicité des options thérapeutiques à disposition font qu'il n'y a guère d'évidence pour recommander une thérapie plutôt qu'une autre. Même les données épidémiologiques publiées sont lacunaires. La société SwissNET a été créée en décembre 2005. Elle réunit les spécialistes de différentes disciplines intéressés au traitement de tumeurs neuroendocrines, en particulier les chirurgiens, endocrinologues, oncologues, médecins nucléaires, pathologues et gastroentérologues. Son but principal est la mise sur pieds d'un registre suisses de tumeurs neuroendocrines, tels qu'ils existent en France ou en Allemagne par exemple.

Afin d'avoir le recrutement le plus exhaustif que possible, SwissNET souhaite obtenir les données initiales de la part des instituts de pathologie, de façon analogue à ce qui se fait pour les registres cantonaux des tumeurs. Les données complémentaires et de suivi sont obtenues grâce aux médecins en charge du patient et en particulier au médecin traitant. Le succès du Registre est donc dépendant de votre collaboration.

Les problèmes en lien avec la protection des données ont pu être résolus au niveau Suisse puisque l'Office Fédéral de la Santé Publique a accordé à la Société SwissNET, dès février 2009, une autorisation spéciale pour la conduite du Registre. Un paragraphe de cette autorisation précise les buts du Registre : « Toutes les données des patients transmises au Registre suisse des tumeurs neuroendocrines ne peuvent servir qu'à l'enregistrement des tumeurs décrites dans l'autorisation. Il s'agit d'une saisie continue et systématique de données dans le but d'analyser et d'interpréter les données de toutes les personnes, si possible, atteintes de tumeurs neuroendocrines en Suisse. Le Registre représente la base pour une recherche épidémiologique des tumeurs relativement rares que sont les tumeurs endocrines ». Grace à cette « autorisation générale de lever du secret professionnel à des fins de recherche », tous les médecins, toutes les cliniques et instituts suisses sont autorisés à communiquer directement à SwissNET les noms et adresses des patients atteints de tumeurs neuroendocrines, afin qu'un consentement explicite puisse être obtenu du patient. Les patients sont informés de leur droit de refuser d'être intégré dans le Registre. Dans la situation de refus du patient, aucune donnée clinique ne sera demandée aux différents intervenants médicaux.

Lorsque le patient accepte l'intégration de ses données (qui sont anonymisées) dans le Registre, toutes les données en lien avec la tumeur neuroendocrine et utilisées dans le but précédemment mentionné peuvent être transmises au Registre par les intervenants médicaux. De même, l'accès au dossier du patient est autorisé. Les données sans lien avec la tumeur neuroendocrine ne peuvent pas être transmises.

Le Registre à besoin de votre soutien pour qu'il puisse mener ses tâches avec succès. La « study nurse » engagée par le Registre s'occupe de contacter les instituts de pathologie ainsi que les médecins traitants. Nous restons à votre disposition si vous souhaitez avoir plus d'information.

Pour d'autres questions, veuillez nous contacter à tout moment.

Adresse:

SwissNET c.o. Dr. med. Attila Kollar, Institut für medizinische Onkologie, Freiburgstrasse, 3010 Bern

Study nurse

Simone Lanz und Christine Lueckl
Universitätspoliklinik für Endokrinologie, Diabetologie und Klinische Ernährung Inselspital Bern

Tel. 031632 30 38

Fax 031 632 84 14

e-mail: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.; Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Dr. med. Maurice Matter                             Prof. Dr. med. Francois Pralong
Präsident SwissNET                                    Vize- Präsident SwissNET

 

Choisir langue

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Copyright © 2012 SwissNet.net. All Rights Reserved.