Presentazione

I tumori neuroendocrini sono rari e le differenti specialità medico-chirurgiche dispongono di numerose possibilità di trattamento. La rarità di questi tumori e le molteplici possibilità terapeutiche a disposizione fanno si che non ci sia alcuna evidenza per raccomandare una terapia  piuttosto che un'altra. Anche i dati epidemiologici sono lacunari.  L'associazione SwissNET è stata creata nel dicembre 2005. Essa riunisce specialisti di differenti discipline interessati al trttamento dei tumori neuroendocrini e in particolare chirurghi, endocrinologi, oncologi, medici nucleari, anatomo-patologi e gastroenterologi. Il suo scopo principale è la messa in opera di un registro svizzero dei tumori neuroendocrini, come esistono in Francia o in Germania per esempio. Allo scopo di avere il reclutamento più completo possibile  SwissNET ottiene i dati iniziali dagli Istituti di Patologia, in modo analogo a quello che fanno i Registri Cantonali di Patologia. I dati complementari e di follow-up sono ottenuti grazie ai medici che hanno in cura il paziente e in particolare il medico curante. Il successo del Registro dipende dunque della vostra collaborazione. I problemi legati alla protezione dei dati sono stati risolti a livello svizzero perché l'Ufficio Federale della Sanità Svizzera a accordato a SwissNET, dal febbraio 2000, un'autorizzazione speciale per la tenuta del Registro. Un paragrafo di tale autorizzazione  precisa lo scopo del Registro :  "tutti i dati dei pazienti trasmessi al Registro Svizzero dei Tumori Neuroendocrini non possono servire che alla registrazione  dei tipi di tumori descritti nell'autorizzazione. Si tratta di una registrazione continua e sistematica allo scopo di analizzare e interpretare i dati di tutte le persone, se possibile, affette da tumori neuroendocrini in Svizzera. Il Registro rappresenta la base per una ricerca epidemiologica dei tumori rari come lo sono i tumori endocrini". Grazie a questa "autorizzazione generale per levare il segreto professionale a scopi di ricerca", tutti i medici, tutte le cliniche e gli istituti svizzeri sono autorizzati a comunicare direttamente a SwissNET i nomi e gli indirizzi dei pazienti colpiti da tumori neuroendocrini, in modo che un consenso esplicito sia ottenuto dai pazienti. I pazienti sono informati del loro diritto di rifiutare di essere inseriti nel Registro. In caso di rifiuto del paziente, nessun dato clinico sarà trasmesso ai differenti sanitari.

Quando un paziente accetta l'integrazione dei suoi dati (che sono stati resi anonimi) nel Registro, tutti i dati in rapporto con il suo tumore neuroendocrino  e utilizzati per lo scopo di cui sopra, possono essere trasmessi al Registro da tutti i soggetti medici. Allo stesso modo, l'accesso al dossier del paziente è autorizzato. I dati senza alcun rapporto con il tumore neuroendocrino non possono essere trasmessi. Il registro ha bisogno del vostro sostegno, in modo che possa condurre i suoi compiti con successo. La « study nurse » ingaggiata dal registro si occupa di contattare gli Istituti di Patologia nonché i medici trattanti. Restiamo a vostra disposizione in caso desideriate avere più informazioni.

Per ulteriori informazioni non esitate a contattarci in qualsiasi momento.

Indirizzo:

SwissNET c.o. Dr. med. Attila Kollar, Institut für medizinische Onkologie, Freiburgstrasse, 3010 Bern

Study nurse

Simone Lanz und Christine Lueckl
Universitätspoliklinik für Endokrinologie, Diabetologie und Klinische Ernährung Inselspital Bern

Tel. 031632 30 38

Fax 031 632 84 14

e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Dr. med. Maurice Matter                             Prof. Dr. med. Francois Pralong
Präsident SwissNET                                    Vize- Präsident SwissNET

 

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